Morbus Crohn – eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung
In Österreich leiden rund 80.000 Menschen unter chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (kurz CED genannt). Leider sind diese derzeit noch nicht heilbar. Eine zeitgerechte, individuell mit einem Facharzt vereinbarte und in der Regel medikamentöse Therapie ermöglicht dir jedoch eine hohe Lebensqualität bis hin zu einem langfristigen Stillstand deiner Erkrankung.
Morbus Crohn...
…ist nach dem US-Amerikaner Burrill Bernhard Crohn benannt, der die Erkrankung 1932 als einer der ersten Mediziner als eigenständiges Krankheitsbild beschrieben hat. „Morbus“ ist das lateinische Wort für Krankheit.
Morbus Crohn zählt neben Colitis ulcerosa zu den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED), bei denen das Immunsystem überreagiert.
Die Abwehrstoffe im Darm bekämpfen nicht nur schädliche Viren und Bakterien, sondern richten sich auch gegen den eigenen Körper.
In manchen Fällen können auch abseits des Verdauungstrakts Begleiterscheinungen auftreten: zum Beispiel an den Augen, der Haut oder den Gelenken.
Ursachen unbekannt
Wie bei vielen anderen Erkrankungen des Verdauungstrakts kann auch bei Morbus Crohn keine genaue Ursache ausgemacht werden. Wissenschaftler gehen aber davon aus, dass ein Zusammenspiel von mehreren Faktoren verantwortlich ist:
Morbus Crohn erkennen
Du plagst dich schon seit längerer Zeit mit häufigen Durchfällen, Bauchschmerzen und –krämpfen, vielleicht sogar Erbrechen und Fieber, aber nichts, was du dagegen tust, hilft weiter? So ist es oft im Falle von Morbus Crohn. Bis zur Diagnose kann viel Zeit vergehen, denn Symptome wie diese können auch auf andere Erkrankungen hinweisen. Bei einigen treten sie schleichend auf, bei anderen akut. Welche Symptome sich außerdem zeigen können, wie dein Arzt die Erkrankung feststellt und wie sie normalerweise verläuft, erfährst du hier.
Anzeichen und Symptome
Wie Morbus Crohn diagnostiziert wird
Von der Anamnese über Laboruntersuchungen bis zur Darmspiegelung
Da die Symptome nicht immer gleich sind und sich viele Überschneidungen mit anderen sogenannten gastroenterologischen Erkrankungen zeigen, ist die Diagnose nicht einfach. Dennoch gibt es eine Reihe an Untersuchungen und Verfahren, mit deren Hilfe der Gastroenterologe feststellen kann, ob ein Morbus Crohn vorliegt. Für die meisten Betroffenen ist die Diagnose eine Erleichterung: Endlich wissen sie, was los ist. Und endlich können die Beschwerden unter Kontrolle gebracht werden. Normalerweise erfolgt die Diagnose in mehreren Schritten:
Ausführliches Gespräch mit deinem Facharzt für Gastroenterologie
Abtasten des Bauches und des Afters
Blut: Blutbild und CRP
Stuhl: Calprotectin
Spiegelung des Verdauungstraktes
Ultraschall
Magnetresonanztomographie
Computertomographie
Bis zur Diagnose kann durch den schleichenden Beginn viel Zeit vergehen, da die Beschwerden oftmals nicht richtig zugeordnet werden können. Eine möglichst frühzeitige Abklärung beim Gastroenterologen und der rasche Beginn einer effizienten, auch medikamentösen Therapie sind jedoch wichtig, um bleibende Schäden zu vermeiden. Das Ziel der Behandlung ist es, neue Schübe zu vermeiden und langfristig beschwerdefrei zu werden, indem eine vollständige und dauerhafte Abheilung der Darmschleimhaut erreicht wird.
Die Therapieoptionen bei Morbus Crohn
Je nach Schweregrad und Phase der Erkrankung sowie vielen anderen individuellen Faktoren kommen unterschiedliche Behandlungen in Frage:
Wirkung: entzündungshemmend
Schweregrad der Krankheit: leicht
Form: Tabletten, Zäpfchen, Schaum oder Einlauf (Klysmen)
Einsatzdauer: im akuten Schub und danach
Wirkung: entzündungshemmend, die Reaktion des Immunsystems wird unterdrückt
Schweregrad der Krankheit: leicht, moderat, stark
Form: Tabletten, Injektion bzw. Infusion in die Vene oder als Einlauf
Einsatzdauer: nur im akuten Schub
Wirkung: entzündungshemmend, die Reaktion des Immunsystems wird unterdrückt; Wirkung setzt nach 2-6 Monaten ein (die Zeit bis dahin wird mit anderen Medikamenten überbrückt)
Schweregrad der Krankheit: moderat und stark
Form: Tabletten
Einsatzdauer: langfristig mit regelmäßigen Kontrolluntersuchungen
Wirkung: greifen in die fehlgeleitete Reaktion des Immunsystems ein, indem sie bestimmte Botenstoffe (Zytokine) blockieren, welche die Entzündung auslösen und fördern. Dadurch kann der Entzündungsprozess unterbrochen und die Erkrankung langfristig kontrolliert werden. Die einzelnen Biologika zielen auf verschiedene Botenstoffe, z. B. TNF, Anti-Integrin oder bestimmte Interleukine.
Schweregrad der Krankheit: können bei mittelschwerem bis schwerem Morbus Crohn eingesetzt werden, wenn andere Medikamente nicht gewirkt haben oder nicht vertragen wurden.
Form: Selbstinjektion mit einem PEN, Fertigspritze unter die Haut (subkutan), durch eine Infusion in die Armvene (intravenös) beim Arzt oder einer Kombination aus Infusion und Pen.
Einsatzdauer: können bei guter Wirkung und Verträglichkeit langfristig angewendet werden
Zu beachten: Es kann sein, dass das Infektionsrisiko erhöht ist, daher müssen bestehende Infektionen, z.B. Tuberkulose oder Hepatitis, in Voruntersuchungen ausgeschlossen werden.
Wichtig sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen, da die Einnahme mit Nebenwirkungen verbunden sein kann.
Wirkung: hemmen die Wirkung bestimmter Enzyme im Körper. Durch diese Blockade wird die Entzündung gelindert.
Form: Small Molecules werden häufig in Tablettenform gegeben.
Einsatzdauer: Bei einigen Patient*innen setzt die Wirkung bereits nach wenigen Tagen ein und hält über einen langen Zeitraum an. Sie werden bei mittelschwerer und schwerer Krankheitsaktivität, wenn andere Medikamente keine ausreichende Wirkung gezeigt haben, im Schub und auch langfristig, um die Erkrankung zu kontrollieren, eingesetzt.
Zu beachten: JAK-Inhibitoren sind bei Patient*innen ab 65 Jahren, bei Patient*innen mit erhöhtem Risiko für schwere kardiovaskuläre Komplikationen (z. B. Rauchen, Fettleibigkeit, männliches Geschlecht, Alter, chronische Nierenerkrankung, Bluthochdruck, Diabetes, Hyperlipidämie, Vorgeschichte einer atherosklerotischen Herz-Kreislauf-Erkrankung), bei Langzeitraucher*innen oder ehemaligen Langzeitraucher*innen und bei Patient*innen mit erhöhtem Risiko für Malignome (Krebserkrankungen) mit Vorsicht anzuwenden.
Manchmal ist die Krankheit so weit fortgeschritten, dass eine medikamentöse Behandlung nicht mehr greift. In schweren Fällen, wenn sich zum Beispiel Fisteln, Abszesse oder Stenosen gebildet haben, kann ein operativer Eingriff Linderung verschaffen. Sehr selten kann es zu einem Darmverschluss oder -Durchbruch kommen; dann muss eine sofortige Notoperation durchgeführt werden. Wenn du in ärztlicher Behandlung bist, sollte es allerdings gar nicht so weit kommen und Operationen kommen glücklicherweise nur selten vor.
Mögliche Begleiterkrankungen bei Morbus Crohn
Das Tückische an Morbus Crohn: Die Erkrankung kann sich auch außerhalb des Verdauungstrakts zeigen. Im Fachjargon heißt das extraintestinale Manifestationen, zu Deutsch: Begleiterkrankungen. Jeder zweite Patient mit CED ist davon betroffen – meistens in Form von Entzündungen in folgenden Körperregionen1:
Diese Symptome können parallel zu einem CED-Schub auftreten oder aber auch unabhängig davon. Daher ist es wichtig, das Thema Begleiterkrankungen im Hinterkopf zu behalten!
Besprich bei Auftreten von oben angeführten Symptomen mit dem jeweiligen Facharzt (etwa Rheumatologe, Augenarzt, Hautarzt oder Orthopäde – bei Frauen auch Frauenarzt) das weitere Vorgehen. Natürlich sollte auch dein behandelnder Gastroenterologe davon in Kenntnis gesetzt werden.
Morbus Crohn bei Kindern & Jugendlichen
Morbus Crohn macht leider auch vor Kindern und Jugendlichen nicht Halt. Aber gibt es Unterschiede zu Erwachsenen? Bekommen Kinder andere Medikamente? Und was kann ich selber tun, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen?
Was ist anders?
Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen (in der Fachsprache pädiatrischer Morbus Crohn, abgekürzt pMC) zeigt sich bei etwa 25 Prozent bereits vor dem 18. Lebensjahr – ein Drittel davon ist sogar unter 10 Jahre alt. Was bei Kindern und Jugendlichen anders ist als bei Erwachsenen und wie die Krankheit sich bei ihnen entwickelt, erfährst du hier.
Wie sich die Erkrankung bei Kindern & Jugendlichen entwickelt
So wie bei Erwachsenen äußert sich Morbus Crohn auch bei Kindern & Jugendlichen nicht immer gleich: Er kann leicht, mittel oder stark ausgeprägt sein. Was allerdings zu erkennen ist: Morbus Crohn zeigt sich bei Kindern öfter durch Symptome an Mund, Speiseröhre und Magen. Ein weiterer Unterschied besteht darin, dass die Krankheit bei Kindern & Jugendlichen schneller fortzuschreiten scheint – daher ist eine rasche Diagnose und Therapie besonders wichtig.
Pädiatrischer Morbus Crohn ist zwar nicht heilbar, aber mit den richtigen Medikamenten gut in den Griff zu bekommen. Es ist wichtig, dass die Erkrankung schnell behandelt wird, denn sie kann sich auf Wachstum und Entwicklung auswirken.
Morbus Crohn erkennen
Gerade bei Kindern & Jugendlichen ist es schwierig, Morbus Crohn zu erkennen: Bauchschmerzen und Verdauungsprobleme sind vor allem bei kleineren Kindern nichts Ungewöhnliches – und in den meisten Fällen handelt es sich auch „nur“ um Krämpfe oder Durchfall. Treten die Symptome über einen längeren Zeitraum hinweg auf, kann es sich unter Umständen um Morbus Crohn handeln.
Klassische Symptome:5
Warum Morbus Crohn bei Kindern das Wachstum beeinflussen kann
Während der Kindheit und Pubertät geschieht so einiges: Der Körper wächst und bereitet sich darauf vor, erwachsen zu werden. Er befindet sich in einem großen Veränderungsprozess. Wenn die Erkrankung in dieser Phase ausbricht, kann sich das auch auf das Wachstum und die Entwicklung auswirken. Denn:
All das muss aber nicht sein: Wird die Erkrankung rechtzeitig diagnostiziert und adäquat behandelt, dann entwickeln sich die betroffenen Kinder und Jugendlichen ganz normal und ohne Einschränkungen.
Hier findest du Unterstützung bei der Suche nach einem Gastroenterologen.
Die Ziele der Therapie
Spielen, Schule, Sport, Hobbies, Freunde treffen – Kinder und Jugendliche haben wirklich Besseres zu tun, als sich mit Morbus Crohn herumzuschlagen. Glücklicherweise ist mit der richtigen Behandlung ein weitgehend normales Leben möglich. Mit Hilfe einer wirksamen Therapie kann ein Alltag ohne Beschwerden, ein normales und gesundes Wachstum, weniger Schübe und die dauerhafte Abheilung der Entzündung im Darm möglich sein. Außerdem kann dadurch auch Operationen und Komplikationen vorgebeugt werden.
Die Therapieoptionen bei päd. Morbus Crohn
Bei der Behandlung von pädiatrischem Morbus Crohn können unterschiedliche Behandlungen zum Einsatz kommen. Welche am besten geeignet sind, kann nur der Arzt entscheiden. Prinzipiell können folgende in Frage kommen:
Bei Morbus Crohn gibt es – anders als bei Erwachsenen – im Kindes- und Jugendalter eine weitere Behandlungsmöglichkeit: die Ernährungstherapie. Dabei handelt es sich einerseits um besonders nährstoffreiche Trinknahrung, die dafür sorgt, dass Wachstum und Entwicklung nicht verzögert werden. Weil sie so viele Nährstoffe enthält, gibt sie auch Kraft und steigert das Wohlbefinden. Eine Alternative zur Trinknahrung ist die Sondennahrung (enterale Ernährung): Über Nase und Rachen oder durch die Bauchwand wird eine Sonde in den Magen gelegt, über die die Nahrung transportiert wird. Die Sondennahrung kann die normale Ernährung entweder komplett ersetzen („total enteral nutrition“-TEN) oder nur teilweise („partial enteral nutrition“-PEN). Vor allem die Sondennahrung mag abschreckend wirken, aber bedenke: Sie stellt eine Alternative zur Trinknahrung dar und ist nur eine temporäre Maßnahme über einige Wochen – und die gehen schnell vorüber.
Wirkung: entzündungshemmend
Einsatz: bei leichter Krankheitsaktivität; im Schub und auch danach, um einen neuen Schub zu verhindern
Form: Tabletten, Granulat, Zäpfchen, Rektalschaum oder Einlauf – abhängig davon, wo sich die Entzündung befindet.
Wirkung: stark entzündungshemmend und schnell; hochdosiert unterdrücken sie das Immunsystem
Einsatz: bei geringer, mittlerer bis schwerer Krankheitsaktivität; im Schub
Form: Tabletten, Injektion bzw. Infusion in die Vene, Einlauf oder Rektalschaum
Besonderheiten: kein langfristiger Einsatz, da es bei längerer Anwendung vermehrt zu Nebenwirkungen kommt. Kortison kann das Größenwachstum bremsen!
Wirkung: entzündungshemmend durch Unterdrückung des Immunsystems; langsamer Wirkeintritt, bis zum Wirkeintritt wird daher meist zusätzlich mit anderen Medikamenten behandelt
Einsatz: bei mittlerer und schwerer Krankheitsaktivität; im Schub und auch danach, um einen neuen Schub zu verhindern
Form: Tabletten oder Injektionen
Besonderheiten: regelmäßige Kontrolluntersuchungen – insbesondere zu Beginn der Behandlung – durch den Arzt, um Nebenwirkungen auszuschließen.
Über den möglichen Einsatz von TNF-alpha-Blockern bei Kindern und Jugendlichen mit einem mittelschweren bis schweren Morbus Crohn informiert am besten der behandelnde Arzt
Wirkung: selektive Immunsuppressiva, die gezielt in die fehlgeleitete Abwehrreaktion des Immunsystems eingreifen, blockieren den Botenstoff TNF-alpha, der bei Morbus Crohn in erhöhten Konzentrationen vorliegt
Einsatz: bei mittelschwerer bis schwerer Krankheitsaktivität, wenn andere Therapien nicht gewirkt haben und/oder nicht vertragen wurden oder nicht gegeben werden dürfen; im Schub und auch danach, um einen neuen Schub zu verhindern
Form: Selbstinjektion unter die Haut (subkutan) oder Infusion in die Armvene (intravenös)
Besonderheiten: regelmäßige Kontrolluntersuchungen durch den Arzt, um mögliche Nebenwirkungen frühzeitig zu erkennen.
Wenn es zu Komplikationen kommt oder die Krankheit sich durch Medikamente nicht eindämmen lässt, kann eine Operation in Frage kommen. Das ist glücklicherweise nur selten der Fall. Denn wenn Morbus Crohn rechtzeitig entdeckt und behandelt wird, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es zu Komplikationen kommt, sehr gering. Sollte ein Eingriff dennoch nötig sein, gibt es spezielle Ärzte, die auf Morbus Crohn bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert sind: pädiatrische Gastroenterologen.
Schule & Ausbildung
„Was möchtest du einmal werden? Für welche Schulform wirst du dich entscheiden?”
Diese Fragen hört man in jungen Jahren häufig. Und sie haben ihre volle Berechtigung! Du denkst vielleicht, dass 9 bis 13 Jahre Schule zu lange sind, aber arbeiten wirst du noch eine viel längere Zeit. Deshalb ist es wichtig herauszufinden, in welche Ausbildungs- und Berufsrichtung du gehen möchtest. Ein erster Schritt wäre zu reflektieren, wo deine Interessen liegen, in welchen Schulfächern du am gespanntesten deinen Lehrern lauschst oder was du in deiner Freizeit am liebsten machst. Erst im zweiten Schritt sollte deine Erkrankung ins Spiel kommen. Denn im Prinzip gibt es keine Ausbildung/Beruf, für die/den du mit Morbus Crohn nicht geeignet bist.
#TIPPS für die nächsten Schritte
Der Alltag
Morbus Crohn in der Schulzeit oder während des Studiums? Das bedeutet, es muss mit besonderen Herausforderungen umgegangen werden. Oft müssen mehr Kräfte und Engagement eingesetzt werden, um das Gleiche zu erreichen wie die gesunden Mitschüler oder Kommilitonen. Die Erkrankung kann die körperliche Leistungsfähigkeit beeinflussen. Morbus Crohn verläuft in der Regel in Schüben; Phasen mit mehr und weniger bzw. ohne Beschwerden wechseln sich ab. Die Ungewissheit, wann ein nächster Schub kommt, ist hingegen immer da.
Doch nicht nur die Schul- und Berufswahl stellt ein wichtiges Thema für dich dar. An Ausbildungsstätten selbst, wie Schule oder Lehrplatz, liegen andere Bedingungen vor als im privaten Umfeld. Man kann sich seine Mitschüler bzw. Arbeitskollegen bekanntlich nicht aussuchen. Du lernst aber, auch mit anderen Charakteren umzugehen. Das rüstet dich für dein gesamtes Leben!
#itsmylife
Denk immer daran: DU sitzt im Chefsessel deines Lebens und nicht deine Erkrankung. Morbus Crohn ist ein Teil davon, auf den zu achten ist. Lass es aber nicht die Kontrolle über dein gesamtes Leben übernehmen.
Sprich offen über deine Erkrankung!
Morbus Crohn in der Schulzeit oder während des Studiums? Das bedeutet, es muss mit besonderen Herausforderungen umgegangen werden. Oft müssen mehr Kräfte und Engagement eingesetzt werden, um das Gleiche zu erreichen wie die gesunden Mitschüler oder Kommilitonen. Die Erkrankung kann die körperliche Leistungsfähigkeit beeinflussen. Morbus Crohn verläuft in der Regel in Schüben; Phasen mit mehr und weniger bzw. ohne Beschwerden wechseln sich ab. Die Ungewissheit, wann ein nächster Schub kommt, ist hingegen immer da.
#TIPPS für den Schul- und Ausbildungsalltag
Erwachsen werden
Der Weg zum Erwachsenwerden ist oft ganz schön turbulent. Vieles verändert sich: deine Gefühle, dein Körper, deine Einstellung und auch dein Umgang mit Morbus Crohn. Lies hier, wie du mit der veränderten Situation umgehen kannst:
Ich habe mein Leben und meine Erkrankung im Griff
Transition bei Morbus Crohn
Mit dem Eintritt ins Erwachsenenleben steht der Wechsel vom Kinder- und Jugendgastroenterologen (pädiatrischer Gastroenterologe) zum Erwachsenengastroenterologen bevor. Das ist manchmal eine ganz schöne Umstellung. Dieser Übergang – Transition nennen das die Mediziner – sollte gut vorbereitet sein, damit es keine Überraschungen oder Unterbrechungen in der Betreuung gibt. Am besten ist es, wenn beim Übergang zum neuen Arzt alle eingebunden sind: du, die Eltern, der Kinder- und der Erwachsenengastroenterologe. Schließlich fällt der Wechsel oft nicht so leicht, ist der Kinder- und Jugendgastroenterologe doch meist zu einem engen Vertrauten geworden. Es lohnt sich daher, mit ihm zu besprechen, welche Möglichkeiten es gibt, den Wechsel Schritt für Schritt zu gestalten.
Schritt für Schritt in die Selbstständigkeit
Schon vor dem Arztwechsel ist es wichtig, dass die Verantwortung für die eigene Erkrankung nach und nach von dir selbst übernommen wird. Wie du das anstellen kannst? Das kommt natürlich immer auf das Alter an. Irgendwann ist es Zeit,
Dazu gehört aber auch, dass du gut über Morbus Crohn Bescheid weißt. Experte in eigener Sache zu sein, ist eine wichtige Voraussetzung dafür, selbst Verantwortung zu übernehmen.
TESTE DICH JETZT!
CED-CHECK
Durch eine frühzeitige Diagnose können Komplikationen weitgehend vermieden werden!
Die Beschwerden bei Morbus Crohn bzw. Colitis ulcerosa variieren, daher ist die Erkrankung nicht immer einfach zu erkennen. Sie frühzeitig zu diagnostizieren ist jedoch wichtig, damit von Anfang an eine optimale Behandlung begonnen und Komplikationen (z.B. operative Entfernung von Darmabschnitten, künstlicher Darmausgang etc.) weitgehend vermieden werden können.
Dieser CED-Check wurde von der CED-Arbeitsgruppe des AKH Wien unter der Schirmherrschaft der Arbeitsgruppe CED der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH) entwickelt, um Ärzten und Patienten eine praktische Hilfestellung bei der Früherkennung von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen zu geben.
Gastroenterolog*innen finden
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Hier findest du eine Übersicht der
Spezialambulanzen für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen
Referenzen:
1 ECCO Statements – EIM – 2016 (up to 50%)
2 Hoffmann JC et al. Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn. Z Gastroenterol 2008;46:1094-1146.
3 Ruemmele FM et al. Consensus guidelines of ECCO/ESPGHAN on the medical management of pediatric Crohn’s disease.
Journal of Crohn’s and Colitis 2014; 8: 1179–1207.
4 Colombel JF et al. Gastroenterology 2017;152:351-361.
5 Buderus S. Scholz et al.: Inflammatory bowel disease in pediatric patients – characteristics of newly diagnosed patients from CEDATA-GPGE registry – tabelle 1. Dtsch. Ärztebl Int 2015;112:121-7.