Wie du Familie & Freunden von deiner Erkrankung erzählst

Du bist natürlich nicht verpflichtet, über deine Erkrankung zu sprechen, aber reden hilft!

Denke daran, dass du mit Menschen zu tun hast, die dich lieben und denen du wichtig bist. Sie werden sich nicht von dir abwenden, auch wenn du das vielleicht befürchtest. In der Regel ist das Gegenteil der Fall.

Deine Familie, deine Freunde und dein Partner werden dir für dein Vertrauen danken, vor allem, weil sie dich so besser unterstützen können. Wie du dabei vorgehen kannst? Hier haben wir ein paar Tipps für dich:

  • Erzähle deinen Freunden, um welche Erkrankung es sich handelt: Viele haben schon einmal etwas von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa gehört, aber wissen nicht genau, wie sich die Erkrankung äußert, was dabei im Körper passiert und dass sie nicht ansteckend ist. Aufklärungsarbeit ist der erste Schritt, um Missverständnissen vorzubeugen. Übrigens machen Betroffene nicht selten die Erfahrung, dass man der Erkrankung auch mit Humor begegnen kann.
  • Erzähle deinen Freunden wie es ist, mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung zu leben: Nur so werden sie verstehen, warum die Nähe zu einer Toilette für dich wichtig ist und wie sie dich im Alltag unterstützen können.
  • Höre auf deine innere Stimme: Es gibt kein Patentrezept für den richtigen Zeitpunkt. Der eine erzählt gleich beim ersten Date davon, während der andere sich viel mehr Zeit lässt. Hier ist deine Intuition gefragt. Wichtig ist auf jeden Fall, dass du das Gefühl hast, dem anderen vertrauen zu können.
  • Erzähle das, von dem du glaubst, dass dein Partner es wissen muss: Hintergrundinfos zur Erkrankung sind wichtig und geben deinem Partner mehr Sicherheit im Umgang mit deinen Bedürfnissen, vor allem bei Komplikationen oder wenn du einen künstlichen Darmausgang hast. Wenn du vorhast, mit deinem Partner zusammen zu leben, werden sich bestimmte Themen nicht vermeiden lassen. Je besser dein Partner weiß, wie du dich fühlst, umso besser kannst du dein Umfeld so gestalten, dass ihr beide euch beide wohlfühlt.
  • Erzähle nur so viel, wie du möchtest: Du musst nicht ins Detail gehen, aber du könntest – das bleibt alleine dir überlassen.

Wie du dein soziales Leben trotz deiner Erkrankung genießen kannst

Vielleicht machst du dir im Vorfeld zig Gedanken, ob du überhaupt bei diversen sozialen Events dabei sein kannst. Die Antwort lautet: Ja! Wenn du entsprechend vorbereitet bist und ein paar Dinge beachtest, dann sind Betriebsausflüge, Parties oder Restaurantbesuche kein Problem:

  • Nimm feuchtes Toilettenpapier mit: Dafür brauchst du nicht viel Platz. Wenn möglich, kannst du auch frische Unterwäsche einpacken, um dich sicherer zu fühlen.
  • Frage deinen Arzt, ob du Alkohol trinken darfst: Nicht alle Medikamente vertragen sich mit Alkohol. Kläre im Vorfeld, um welche Medikamente es sich handelt und ob Alkoholgenuss in Maßen mit deiner Behandlung einhergehen kann. Selbst wenn nicht, ist es mittlerweile weder seltsam noch giltst du als Spielverderber, wenn du beispielsweise mit Orangensaft anstößt.
  • Frage nach Speisen, die deinem Diätplan gerecht werden: Oder bitte im Restaurant darum, das von dir gewünschte Gericht entsprechend anzupassen. In Zeiten von Laktoseintoleranz, Veganismus und Weizenallergie sind Extrawünsche keine Ausnahme mehr.
  • Versuche dich zu entspannen: In größeren Gruppen fällt es gar nicht auf, wenn du häufig auf die Toilette gehst. Oft fühlen sich Menschen mit CED beobachtet, aber in Wirklichkeit handelt es sich meistens nur um ein Gefühl. Vor allem, wenn die anderen mit Feiern beschäftigt sind.

Die Serie: So war´s bei mir

Als ich meine CED-Diagnose erhalten habe, hat mich die Erkrankung so verunsichert, dass ich mein Sozialleben quasi vollends aufgegeben habe.

Darin lag die Schwierigkeit:

Ich bin nur ausgegangen, wenn es sich absolut nicht vermeiden ließ, und habe immer mehr Einladungen ausgeschlagen. Dadurch habe ich mich aber natürlich immer mehr isoliert gefühlt und irgendwann kam dann der Punkt, an dem ich gesagt habe: Jetzt reicht's! Ich will nicht wie ein Einsiedler leben!

Das war meine Lösung:

Es gibt ein paar Dinge, auf die ich immer achte, wenn ich mit Freunden ausgehe. Zum einen achte ich immer darauf, dass ich möglichst nahe einer Toilette sitze, damit ich nicht jedes Mal, wenn ich dorthin muss, alle anderen störe. Dann nehme ich immer frische Unterwäsche mit - das musste ich leider aus eigener Erfahrung lernen. Und schließlich hat sich für mich die Entdeckung eines Geruchshemmers für meinen Stomabeutel als ein wahrer Lebensretter erwiesen. Ich habe mich so oft in einer fensterlosen Toilette wiedergefunden - keine sehr schöne Erfahrung. Nun kann ich da ganz gelassen bleiben.

Ich reise viel und liebe es, neue Orte zu entdecken. Als ich dann meine CED-Diagnose erhalten habe, war meine Sorge schon groß, dass sich das ändern würde.

Darin lag die Schwierigkeit:

Allein der Gedanke an längere Reisen und Urlaube mit Freunden hat mir Angst gemacht. Ich habe es gehasst, dass ich nicht mitfahren konnte, aber die ganzen Herausforderungen, die mit meiner CED verbunden sind, haben mir das Gefühl gegeben, keine andere Wahl zu haben.

Das war meine Lösung:

Wir wollten nach Montenegro fahren und ich wollte sicher sein, dass ich diese Reise auch genießen kann - also habe ich Vorkehrungen getroffen! Ich habe zwei Päckchen mit all meinen Medikamenten gepackt (eins für mein Handgepäck und eins für meinen Koffer). Beim Flug hab ich darauf geachtet, einen Gangplatz zu haben. In meinem Handgepäck habe ich Ersatzkleidung mitgenommen. Ich habe bei der Reiseversicherung auf meine Erkrankung hingewiesen und mir die CED App mit dem englischen Medizinwörterbuch heruntergeladen, falls ich Hilfe benötige. Das Ergebnis war, dass ich eine fantastische Zeit hatte. Es ist nichts Schlimmes passiert, aber allein meine gute Vorbereitung hat dafür gesorgt, dass ich entspannt war.

Ich habe meine Diagnose "Morbus Crohn" mit 15 Jahren bekommen. Mein Freundeskreis hat das am Anfang nicht wirklich verstanden. Wenn sie gefragt haben, habe ich geantwortet, dass ich Morbus Crohn habe und erklärt, dass das eine Art Darmerkrankung ist.

Darin lag die Schwierigkeit:

Ich wollte natürlich, dass meine Freunde wissen, wie es mir geht. Aber gleichzeitig hatte ich Angst davor, offen über meine Erkrankung zu sprechen: Ich wollte sie nicht verschrecken. Außerdem war es mir natürlich auch peinlich, von Angesicht zu Angesicht darüber zu sprechen.

Das war meine Lösung:

Ich habe meine Freunde gefragt, ob sie gerne mehr erfahren möchten. Dann habe ich sie auf eine Webseite verwiesen, die über Morbus Crohn/Colitis ulcerosa aufklärt. So war es sowohl für meine Freunde als auch für mich weniger peinlich. Alle haben sich wirklich toll verhalten und mich tatkräftig unterstützt. Viele haben Fragen gestellt (und stellen sie immer noch), zum Beispiel wie mich die Erkrankung in meinem Alltag einschränkt und wie es mir geht – mittlerweile sind wir sogar alle in der Lage unverkrampft Witze darüber zu machen!