Mit Therapiezielen zu mehr Lebensqualität
Claudia Fuchs ist Leiterin des CED Kompass, einer Initiative der ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn /Colitis ulcerosa Vereinigung). Sie selbst ist von Morbus Crohn betroffen und erzählt in diesem Video, was Lebensqualität für sie persönlich bedeutet, welche Bedeutung das Festlegen von Therapiezielen hat und wie sie sich aufs Arztgespräch vorbereitet.
Florian Kasa lebt seit 2009 mit der Erkrankung Colitis ulcerosa ‐ eine chronisch‐entzündliche Darmerkrankung (CED). Wie er mit der richtigen Therapie seinen Alltag wieder uneingeschränkt leben kann und was er selbst dazu beiträgt, den Therapieerfolg zu unterstützen, erzählt er in dem Video.
Sieglinde Reinisch ist Expertin für chronisch‐entzündliche Darmerkrankungen. Die Gastroenterologin erklärt, wie Betroffene, die an Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn leiden, rasch und anhaltend die Beschwerden in den Griff bekommen können. Sie erklärt auch, welche Rolle die Abheilung der Darmschleimhaut (mukosale Heilung) dabei spielt.
Tobias Mooslechner betreut als spezialisierte Pflegekraft CED-Betroffene. Dabei handelt es sich um chronisch- entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Im Video erklärt er, wie CED-Nurses Betroffene gut begleiten können und warum die Abheilung der Darmschleimhaut (mukosale Heilung) wichtig ist, um mehr Lebensqualität zu erreichen.
Mit der CED-Disk dein Therapieziel erreichen
Wie geht es dir mit deiner chronisch-entzündlichen Darmerkrankung? Welche Auswirkungen hat dein Morbus Crohn oder deine Colitis ulcerosa auf deine Lebensqualität? Es fällt nicht immer leicht, die Einschränkungen, die du tagtäglich erlebst, in ihren unterschiedlichsten Ausprägungen klar und anschaulich zu beschreiben.
Die CED-Disk hilft dir dabei!
Du kannst damit z.B. Bauchschmerzen, Kontrolle des Stuhlgangs, Probleme bei Ausbildung und Arbeit, Schlafstörungen, emotionale Belastungen, Auswirkungen auf Körperbild sowie Sexualität bewerten und dokumentieren. Die einfache Darstellung unterstützt dich dabei, deine Situation besser einzuschätzen und dein aktuelles Befinden auch beim nächsten Arztbesuch beschreiben zu können.
Du kannst damit auch den Erfolg deiner aktuellen Therapie messen. Sprich mit deiner Ärztin/deinem Arzt möglichst konkret darüber, welches persönliche Ziel du erreichen willst!
Checkliste zur CED-Behandlung
Dein behandelnder Arzt ist der CED-Experte und kennt verschiedene Therapiemöglichkeiten. Um gemeinsam mit ihm die am besten geeignete Behandlung zu finden ist es notwendig, die Möglichkeiten zu kennen und für sich selbst richtig einzuschätzen.
Diese Fragen können dich dabei unterstützen:
Sprich auch mit deinem Arzt, wenn du mit dem gewählten Therapieschema nicht zurechtkommst – dieser wird nach Möglichkeit versuchen, deine Therapie an deine Bedürfnisse anzupassen!
CED-Pitch - optimal vorbereitet beim nächsten Arzttermin
Viele Fragen und wenig Zeit? Bringe dein Anliegen beim Gespräch mit deinem Arzt auf den Punkt! Der CED-Pitch hilft dir dabei.
Was ist dein Therapieziel, das du im Rahmen der Behandlung deines Morbus Crohn bzw. deiner Colitis ulcerosa anstrebst? Was ist dir am wichtigsten, das du (wieder) tun kannst? Sei so spezifisch wie möglich! Das Therapieziel wird im Idealfall von Ärzt:innen und Patient:innen gemeinsam vereinbart.
Unser Tipp: Sei mutig! Denn: im Gespräch gibt es keine Tabus!
Nutze auch die Rückseite des CED-Pitchs, um dir Notizen während deines Gespräches mit deinem Arzt zu machen!
Monitoring & Kontrolle
Treat to Target in der Gastroenterologie ist ein Zusammenspiel aus Calprotectin-Erhebungen sowie Blutbefunden und Kontrollbesuchen. Dabei werden alle Werte gemeinsam betrachtet, um anschließend Maßnahmen zu ergreifen, die im besten Fall einen Schub vorhersagen oder vorbeugen können.
Eine aktuelle Studie mit Morbus Crohn-Patienten zeigt, dass mit engem/regelmäßigem Monitoring und etwaiger Therapieanpassung das Therapieergebnis im Bereich der Darmschleimhaut um 15% verbessert werden kann.1
Aus den Ergebnissen lässt sich ableiten, dass Monitoring und Kontrollen wichtig sind, um zu sehen, wie deine Krankheit verläuft und wie die Behandlung wirkt. Es ermöglicht einen eventuellen Schub vorherzusehen und frühzeitig etwas dagegen zu tun. Denn selbst wenn du keine Beschwerden bemerkst, kann es sein, dass im Darm weiterhin Areale leicht oder eventuell auch schwer entzündet sind und einen Schub auslösen können. Durch einfaches und regelmäßiges Selbstmonitoring kannst du deine Krankheit überwachen und durch entsprechende Maßnahmen im Zaum halten!
Tipps & Tricks, um den Therapieerfolg zu unterstützen
Neben der regelmäßigen ärztlichen Kontrolle ist die entsprechende Einhaltung der vorgeschriebenen Medikamenteneinnahme ein wichtiger Bestandteil Ihrer CED-Therapie. Dies erfordert ein hohes Maß an Disziplin und Organisation. Die Motivation vieler chronisch-kranker Patienten, ihre Therapie einzuhalten, lässt im Laufe der Zeit nach. Folgende Tipps können helfen, sie langfristig einzuhalten:
Informiere dich
Für dich als Patient bedeutet Therapietreue, aktiv an der Behandlung mitzuwirken. Je besser du über deine Therapie Bescheid weißt, desto leichter fällt es dir, dem Behandlungsschema zu folgen. Hier findest du alles Wissenswerte zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Tritt einer Selbsthilfegruppe bei
Reden hilft – der Austausch mit anderen Betroffenen kann unterstützen, seine Therapie besser zu verstehen und therapietreu zu sein.
Besuche doch einfach die Patientenorganisation für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen ÖMCCV.
Dokumentieren
Dokumentiere deinen Gesundheitszustand und Krankheitsverlauf – deinem behandelnden Arzt kann das wertvolle Hinweise für deine Therapie geben.
Erinnern
Die regelmäßige Einnahme deiner Medikamente trägt wesentlich zu deinem Therapieerfolg bei:
Gastroenterolog*innen finden
Auf der Suche nach einer/einem Fachärztin/Facharzt für Gastroenterologie in deiner Nähe?
Hier findest du eine Übersicht der
Spezialambulanzen für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen
Referenzen:
1 Colombel J. el al, Superior endoscopic and deep remission outcomes in adults with moderate to severe Crohn‘s disease managed with treat to target approach versus clinical symptoms: data from CALM presented at DDW 2017